לחברי האיגוד שלום,
לבקשתו של פרופ גיליס מופץ המייל הבא.
המייל הינו מאם של מטופל עם השמנה היפותלמית, המחפשת לארגן קבוצת צעירים עם צרכים דומים ולפתוח עבורם דירה טיפולית המתאימה לצרכיהם.
היא תשמח אם ניתן יהיה להעביר את פרטיה למשפחות עם מטופלים מתאימים.
———————————————————————————————————————————————
לרופא שלום רב,
בני ובחורה נוספת בשנות העשרים המוקדמות, מתגוררים בהוסטל לבעלי תסמונת פראדר-ווילי בגלל הפגיעה למרכז השובע שנגרמה להם בעקבות גידול מוחי. הם זקוקים לליווי ופיקוח על תזונתם ובנושאים נוספים, אך בגלל ההבדלים התפקודיים בינם לבין בעלי תסמונת פראדר וילי, למעשה מסגרת מגורים זו מאוד לא מתאימה להם. עשינו כמה נסיונות למצוא מסגרת חלופית ולא הצלחנו. נאמר לנו על ידי מדור השיקום במשרד הרווחה שאם נצליח לארגן קבוצת צעירים בעלי צרכים דומים, יתכן כי יוכלו לפתוח עבורם דירה טיפולית מתאימה לצרכיהם.
לפיכך אנו מחפשים דרך ליצירת קשר עם משפחות של מטופלים נוספים בגילאי 20-30 בעלי פגיעה דומה במרכז השובע (לא דווקא בעקבות גידול מוחי) שאולי ירצו גם הם להשתלב בדירה טיפולית יעודית עבורם. מדובר על צעירים בתפקוד גבוה יחסית שיוכלו לצאת מהבית באופן עצמאי לעבודה או לימודים, אך יקבלו ליווי חלקי או מלא לחייהם בדירה, סיוע בשמירה על תזונה מאוזנת ופעילות חברתית וגופנית, ותמיכה שיקומית בהתקדמותם לקראת מטרות אישיות ומקצועיות.
תודה רבה,
ד"ר נטע בר גיא
